Fui diagnosticado com Doença de Crohn em março de 2024. Até então, eu pouco sabia o que significava conviver com uma doença autoimune — muito menos imaginava o quanto ela mudaria minha vida. No início, enfrentei dores intestinais intensas, vômitos, febre e crises recorrentes. Cada dia parecia uma nova luta.
Meu diagnóstico foi feito pelo SUS, com profissionais que me ajudaram a entender o que estava acontecendo. Em abril, comecei o primeiro tratamento imunológico com Adalimumabe. Foram meses de aprendizado — compreender o corpo, lidar com a incerteza e aceitar uma doença que age de forma silenciosa e imprevisível.
Por fora, eu mantinha o sorriso e o otimismo. Por dentro, havia medo e dúvidas. As pessoas muitas vezes julgam pelo que veem, sem imaginar o que acontece por dentro de quem vive com uma doença invisível.
Entre avanços e recaídas
Em julho de 2024 consegui voltar à rotina de trabalho. Por três meses — julho, agosto e setembro — minha vida parecia se estabilizar. Mas, no fim de setembro, surgiram úlceras dolorosas na boca. Foram dias de dor, biópsias e medo de um novo diagnóstico. Era apenas o início de uma longa jornada.
Busquei ajuda fora da minha cidade, em São José do Rio Preto. Em 5 de dezembro fui internado, fiz diversos exames e iniciei novos medicamentos. No dia 16, o pior aconteceu: meu intestino rompeu.
A dor foi indescritível. Fui levado às pressas para cirurgia, passei pela UTI, recebi 27 pontos e precisei colocar uma bolsinha de ileostomia. O impacto psicológico foi devastador: “Até quando vou ficar com isso? É a única saída? Como vai ser minha vida?”
Ali percebi que nada seria como antes.
Recomeços dolorosos
Passei o Natal e o Ano Novo internado — a primeira vez, em 12 anos, longe das minhas filhas e da família. Ninguém está preparado para isso. É uma dor que vai além do físico.
No início de 2025, comecei um novo imunológico, o Stellara. A esperança voltou. Porém, por causa da ileostomia, tive desidratação e precisei retornar ao hospital para reverter o procedimento e religar o intestino delgado. Associamos então o Stellara ao Rinvoq, um medicamento recém-chegado ao Brasil. Houve melhora, mas logo vieram novas internações por fraqueza, anemia e sangramento.
Em junho de 2025, tive alta — mas dias depois, uma nova internação. No fim de julho, meu intestino rompeu novamente. Foi minha segunda cirurgia em pouco mais de seis meses, com a retirada de 20 cm do intestino.
Passei 15 dias na UTI, 11 entubado e 9 dias sangrando. Minha família foi avisada sobre o risco iminente de morte. E, naquele limite entre a dor e a fé, algo maior aconteceu: Deus intercedeu.
Contra todas as probabilidades, eu sobrevivi.
Entre a fé e a reconstrução
Fiquei semanas sem andar, mas com perseverança e fisioterapia voltei a dar meus primeiros passos. Foi um renascimento — físico, emocional e espiritual.
Hoje sigo com o tratamento de Infliximabe combinado ao Rinvoq, e os resultados têm sido positivos. Em setembro de 2025 recebi alta, e este início de novembro marca o maior período fora do hospital desde o início de tudo.
A Doença de Crohn deixou cicatrizes que jamais serão apagadas. Trouxe sequelas, mudanças profundas — e levou companhias de anos. Também levou muitas pessoas que se diziam amigas. Quando a dor se prolonga, nem todos permanecem. Aprendi que as verdadeiras amizades resistem ao tempo e à doença — e que a solidão também faz parte do tratamento.
Mas entre todas as perdas, encontrei um motivo maior para seguir firme: minhas filhas, Ingrid e Yasmin.
Elas são minha força, minha razão e o lembrete diário de que viver vale a pena. Minha meta é permanecer no tratamento e viver intensamente cada momento ao lado delas — aproveitando o que realmente importa.
Viver com uma doença invisível
Lutar contra o Crohn é um ato de coragem diária. Por fora, as pessoas veem apenas um corpo cansado ou um sorriso que tenta disfarçar a dor. Por dentro, há remédios, exames, medo e uma força que só quem vive entende.
A Doença de Crohn não me define, mas transformou a forma como vejo a vida. Hoje, valorizo o simples: poder comer, andar, respirar sem dor.
Viver com Crohn é aprender que cada dia é uma vitória. É reconhecer que a força não vem da ausência de fraqueza, mas da capacidade de continuar mesmo ferido.
E é isso que sigo fazendo: lutando, acreditando e vivendo — por mim e pelas minhas filhas.
Porque quem enfrenta o invisível sabe que cada novo amanhecer é, por si só, um milagre.
✍️ Por @hilariorosa
